„Mal- und Gestaltungstherapie mit an Hirntumor erkrankten Kindern und Jugendlichen“

Beschreibung des Arbeitsfeldes von Anne-Claire Kowald:

Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde

Neuroonkologische Station

Währinger Gürtel 18-20

A-1090 Wien

Tel: 01 40400 3175

Anfangs ist Manuel (Name geändert), 5 Jahre, sehr verschlossen und schüchtern. Einige Versuche ihn zum Malen zu animieren, gelingen nur für kurze Zeit, dann zieht er sich wieder zurück. Bald jedoch ist ein Spiel mit einer Handpuppe möglich – Manuel hat viel Ärger und Wut in sich, die er in dem Spiel gut ausdrücken kann.

Die Tage und Wochen der chemo- und strahlentherapeutischen Behandlung, die er im AKH verbringen muss, sind für die Mutter und für ihn sehr anstrengend. Er hält es im Krankenhaus nicht mehr aus, die Wochenenden daheim sind zu kurz und im AKH nerven ihn Ärzte und Schwestern mit Medikamenteneinnahme, Blutabnahmen, Untersuchungen, dem Essenszwang usw. Zwischen ihm und seiner Mutter entsteht immer wieder ein Machtkampf. Er verweigert, sie droht.

Ich frage ihn, ob es etwas gäbe, auf das er sehr wütend oder verärgert sei. Darauf hin antwortet er mir: „Ja, die Mama.“ Ich fordere ihn auf ein Feuer zu malen. Er beginnt mit verschiedenen Linien am unteren Blattrand, die sich gegenseitig stützen und einsperren. Das Feuer bekommt alle Farben und er malt es in Form von Linien, die miteinander kämpfen, die sich gegenseitig einsperren. Er definiert immer wieder eine Farbe, die nun stärker sei, als eine andere, und diese daher unterdrücke. Malt Schranken und Grenzen. Manuel malt über Wochen an seinem Thema „Feuer“ in den verschiedensten Variationen. Für sein letztes Feuer benötigen wir 6 aneinander geklebte Papierblätter.

„Feuer“ von Manuel

Die Belastungen von Kindern und Jugendlichen, die an einem Hirntumor erkranken, variieren stark je nach ihrem Alter und Entwicklungsstand. Entscheidend für die Bewältigung der Belastungsauswirkungen sind das bisher verfügbare Verhaltensrepertoire. Bilder können helfen eine schwerwiegende Problemsituation zu bewältigen.

Ihre Themen sind Kampf- und Gefahrensituationen, Symbole für Wandlung und Wachstum, sowie Symbole der Freude und der Trauer, der Nähe und der Trennung. Die Empfindungen der Heranwachsenden sind vielschichtig. Es ist ein „Auf und Ab der Gefühlszustände“ das sie prägt.

Sonja, 16 Jahre, zeichnet eine Seilbahn. Die Stationen nennt sie: „Talstation“, hier befindet sie sich körperlich und emotional während einer Chemotherapie. Die „Mittelstation“ ist für sie die Zeit vor der Therapie, die Vorahnung dessen wie es sein wird und rechts oben die „Bergstation“, hier befindet sie sich emotional wenn sie die Chemotherapie hinter sich gebracht hat und wieder für einige zeit zuhause sein kann.

„Seilbahn“ von Sonja

Der Schock der Diagnose, die Angst vor der Behandlung, die Ungewissheit des Erfolgs, der Spannungsanstieg im familiären Umfeld, die Trennung der gewohnten Umgebung, die extreme Bedrohung durch die Krankenhauswelt, die zu erwartende Verletzung der körperlichen Integrität – all dies steht gleichzeitig neben der Anforderung an den Patienten sich der Situation anzupassen, die Krankheit anzunehmen, die Ungewissheit zu akzeptieren, sich einem oftmals veränderten Körperbild zu stellen, die Eigenressourcen zu recherchieren und neue Perspektiven zu entwerfen.

Hirntumore sind die zweithäufigste Krebsform im Kindesalter.

Für ihre Prognose der Krankheitsverlaufes ist die Lokalisierung des Tumors von großer Bedeutung. Neben dem gut- oder bösartigen Charakter des Tumorgewebes hat auch die Lage des Tumors im Gehirn eine große Bedeutung für die Behandlungsmöglichkeiten.

Grundsätzlich gibt es drei medizinische Behandlungsformen: Die Operation (OP), die Strahlentherapie (RTX) und die Chemotherapie (Chemo).

Im Verlauf einer Hirntumorerkrankung ist ein Kind einer Vielzahl von physischen und psychischen Belastungen ausgesetzt, die es zu bewältigen hat:

• Es leidet unter den Symptomen der Krankheit (z.B. Fieber, Müdigkeit, Schmerzen, Übelkeit, neurologische Ausfälle, Persönlichkeitsveränderungen usw.);
• Im diagnostischen wie auch im therapeutischen Stadium ist es verschiedenen, teils schmerzhaften und/oder angsterzeugenden ärztlichen Eingriffen ausgesetzt (z.B. Blutabnahmen, Spritzen, Infusionen, operativen Eingriffen, CT, MRT, EEG usw.), die es ertragen muss.
• Die langen Krankenhausaufenthalte (Hospitalisation) bringen eine Trennung von der Familie (arbeitender Elternteil, Geschwister) und von den Schulfreunden mit sich.
• Ambulante Therapien oder häufige Kontrolluntersuchungen überschneiden sich mit dem Schulbesuch und altersentsprechenden Freizeitbeschäftigungen.
• Die medizinischen Behandlungen, wie Bestrahlung, Chemotherapie oder Tabletteneinnahme, rufen häufig unerwünschte Nebenwirkungen, wie Übelkeit, Haarausfall, Erbrechen, Müdigkeit, Anschwellen des Gesichtes usw. hervor und bewirken dadurch eine Einschränkung der Bedürfnisse nach autonomem Verfügen über den eigenen Körper.
• Das Kind erlebt die ganze Zeit über sein plötzliches Anders-Sein. Seine Umgebung verhält sich ihm gegenüber verändert, die Sorge und Angst der Eltern ist spürbar. Gegenüber den Geschwistern und auch in der Schule erfährt das Kind eine ungewohnte Schonung.

Die MGT dient den Kindern und Jugendlichen, parallel zur medizinischen Behandlung, als Möglichkeit psychischer Entlastung - als Ventil. Der geschützte Raum und Rahmen der Therapie ist die Voraussetzung um die täglichen Konflikte und Krisen zu bewältigen, um die Krankheit zu verarbeiten.

Seit Anfang 2000 arbeite ich mit diesen Kindern und Jugendlichen vorwiegend während ihrer stationären Krankenhausaufenthalte. Diese haben eine Dauer von 6 Monaten bis zu 2, 3 Jahren, je nach Krankheitsverlauf. Manchmal begleite ich die Kinder bis zu ihrem Tod.

Die Therapiestunden (meist Einzelstunden) finden entweder im Zimmer der Kinder, in der Schulklasse, im Spielzimmer oder im PsychologInnen-Zimmer statt. Bevor ich mit einer Therapie beginne, kläre ich mit den Krankenschwestern die medizinisch-pflegerische Situation des Kindes ab, um zu wissen, ob es während der Stunde einen Unterbrechungs- oder Störfaktor gibt (Blutabnahme, Infusion, Blutdruckmessen usw.) oder nicht. Das Schaffen eines adäquaten therapeutischen Rahmens ist in einem Krankenhaus nicht selbstverständlich – er muss geschaffen werden.

Im Durchschnitt dauern die Therapien eine bis eineinhalb Stunden (60-90 min.) und das dreimal pro Woche.

Kontinuität in der Beziehung zu den Kindern und somit auch in der Therapie ist ein essentielles Kriterium meiner therapeutischen Arbeit. Dem Kind durch kontinuierlichen Kontakt, klare Abmachungen und strukturierte Rahmenbedingungen der Therapiestunden, Sicherheit und Vertrauen zu geben.

Mit der Zeit hat es sich als therapeutisch optimierend erwiesen, die Kinder zusätzlich tageweise nachzubetreuen, ihre Geschwister in das Therapieangebot einzugliedern und mobile Mal- und Gestaltungstherapie anzubieten.

Als Therapeutin habe ich durch diese Arbeit viele Facetten des Lebens dieser erkrankten Kinder und ihrer Familien, sowie meine eigenen Möglichkeiten und Grenzen, kennen gelernt. Oftmals befindet sich die ganze Familie in einer Ausnahmesituation und die erlebte Ohnmacht und Sprachlosigkeit überträgt sich auf uns Therapeuten. Was gibt es noch zu sagen, wenn eine Mutter vor dem Bett ihres sterbenden Kindes sitzt? Plötzlich verliert so vieles an Bedeutung und man erfährt neue bedeutsame Dinge des Lebens.

Anne-Claire Kowald (geb. 1975)

Sozialpädagogin, Mal- und Gestaltungstherapeutin (MGT-Wien)